3年前から口腔内灼熱症候群という病気を患っています

口腔内灼熱症候群という病気をご存知でしょうか?

簡単に説明すると、はっきりとした原因がないのに口腔内に痛みを感じる病気です。

私はこの病気を約3年程前から患い、現在、大学病院の口腔外科と精神科に通っていますが治る気配はありません。

私の場合は舌痛と上顎の痛みがありますが、人によっては歯茎や唇の方まで痛む方がいらっしゃるようです。

口が痛いのであれば口腔外科だけでいいんじゃないの?なぜ精神科にも通っているの?と思われた方もいらっしゃると思います。

それは口腔内灼熱症候群が発症の原因がわからない病気だからです。

それゆえ現代医学の見解では「ストレスからくる痛み」と解釈され、ストレスを緩和するための安定剤やうつ病の薬が効くとされているからです。

私も3年前から安定剤とうつ病の薬(リフレックスなど)を服薬していますが治りません。

インターネット上に舌痛症が治らずに悩んでいる人達の書き込み(コミュニティ)があり、時々読ませてもらっていますが、ほとんどの方が精神科で処方された薬を飲んでも治らないと書いていました。

口腔内灼熱症候群はあらゆる検査を受けて異常がない場合に付けられる病名なので、命にかかわる病気ではありません。

しかし痛み止めを飲んでも効かず、毎朝目が覚めると同時に口にしびれや痛みを感じる日々は本当に辛いものです。

書き込みをしている人達の中で「この病気について治療の研究をしている人はいるのかな?」とか「総合病院に行ってきたけど、検査で異常が見つからず、それでも舌が痛いと訴えたら医者に苦笑いされた。」などの意見を見ると、同じ病気になった人しかこの苦しみはわからないだろうなと思ってしまいます。

実際、私もこの病気が原因で不安障害を併発してしまい特定の場所以外の外出ができなくなってしまいました。

「特定の場所」とは病院・薬局・夫と一緒に車で出掛ける近所のスーパーです。

つまり、急に口の痛みが強くなり精神不安で立っていられなくなっても大丈夫な場所だけ行けるのです。

仕事も辞め、友人と会う事さえも「万が一体調が悪くなり迷惑をかけてしまったら申し訳ない。」というプレッシャーを強く感じてできなくなってしまいました。

当たり前の事ですが、病気は嫌ですね。

病気がこの世の中から無くなってしまえばいいのにと叶わない思いを何度口にしたかわかりません。

でも病気にかかった以上、逃げることはできません。

病気と戦うか、上手に付き合っていくかしかないのでしょうね。

今は医学が早く進歩してくれることを願うばかりです。
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